(Oprah.com)
Ellen Goodman y su madre hablaban de cualquier tema bajo el sol, excepto uno: cómo su madre quería vivir el final de su vida. De vez en cuando, cuando alguien que conocía terminó en un respirador, su madre diría, de una manera sincera, pero de improviso: "Si yo estoy así, tira del enchufe." Pero cuando llegó el momento, que ya no era tan simple.
Cuando su madre cayó en demencia a sus años 80 y comenzó a sufrir los síntomas debilitantes de la vejez, Goodman, un Premio Pulitzer - columnista ganadora, dejó de tomar decisiones sobre su cuidado, decisiones que a menudo quedan sin tomar. Según Goodman, uno se siente inseguro, sin preparación, sorprendido.
Poco después de que su madre murió a los 92, Goodman fue cofundadora del Proyecto de conversación, una campaña diseñada para animar a la gente a tener conversaciones honestas con sus seres queridos sobre cómo quieren pasar sus últimos días, y para que todos podamos afrontar la muerte con sabiduría un poco más y con gracia. Le preguntamos por alguna orientación.
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Oprah.com: Usted sabe por experiencia lo que se siente cuando usted no ha tenido la conversación. ¿Cómo te las arreglaste?
Goodman: Era simplemente difícil. Cada visita a la sala de urgencias o en el hospital llegó con una andanada de decisiones acerca de si mi mamá necesitaba otra prueba o tratamiento.Finalmente, un día hacia el final, me acuerdo de estar en la decisión de las fechas límite cuando un médico me llamó queriendo saber: ¿Debería tratar la neumonía de mi madre con un antibiótico? Traté de imaginar la pregunta: ¿Fue una cuestión de vida o muerte?¿Puedo llamarte luego? Francamente, me sentí sola, pero por supuesto que no es así. Hay por lo menos 39,8 millones de estadounidenses que cuidan a una persona mayor de 65 años, según la Oficina de Estadísticas Laborales.
Oprah.com: ¿En qué momento el Proyecto de Conversación tomó forma?
Goodman: En los últimos años de la vida de mi madre, empecé a hablar con otras personas que conocía que habían pasado por experiencias similares. Una amiga estaba consternada de que su marido murió en exactamente el tipo de pesadilla UCI que siempre había temido. Otro habló de la batalla de última hora con sus hermanos, cada uno argumentando amargamente acerca de "lo que mamá quiere", pero ninguno de ellos lo sabía realmente. La diferencia entre una buena muerte y una muerte difícil parecía ser si la persona moribunda había escrito su voluntad. Así que un grupo de mis amigos y colegas, alrededor de una docena de nosotros en la medicina, los medios y el clero, decidieron unirse y tratar de que la gente hable sobre este tema.
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Oprah.com: ¿Por qué no hablamos de morir?
Goodman: Padres mayores e hijos adultos a menudo entran en una conspiración de silencio. Los padres no quieren preocupar a sus hijos. Los niños son reacios a sacar un tema tan íntimo y pleno, algunos temen que sus padres piensen que están esperando a que se muera. A menudo nos consolamos con la idea de que los médicos están "a cargo" para tomar las decisiones correctas. Y todos piensan que es demasiado pronto para hablar de la muerte. Hasta que es demasiado tarde.
Oprah.com: ¿Cuándo es el momento adecuado y el lugar?
Goodman: Bueno, nunca es demasiado pronto. Eso es una cosa que estoy segura. El primer lugar para la charla no es la oficina del doctor y luego no la sala de emergencias. Es en la mesa de la cocina antes de una crisis médica. Si usted es el padre, comience por tener la conversación en su cabeza, porque hablar con usted mismo hará que sea más fácil acercarse a sus hijos.Pregúntate a ti mismo: ¿Cuales experiencias centrales le dan color a mis esperanzas y temores por la forma en que mi vida va a terminar?¿Tengo miedo que no voy a tener suficiente cuidado o demasiada atención no deseada ? ¿Quién quiero que tome decisiones por mí si yo no soy capaz? ¿Quiero que esa persona siga mis instrucciones al pie de la letra o hará lo que él o ella piensa que es lo mejor? Si me muero, prefiero estar en casa o en un hospital?
Imagínese que usted está gravemente enfermo, y termina esta frase acerca de la vida: quiero vivir tanto como sea posible mientras estoy en condiciones de ...
Ahora termina esta frase acerca de su muerte: Quiero que la mía sea ...
Si usted es la hija o hijo, es posible que desee comenzar por pedir consejo. Se puede decir, en verdad, "Estoy preocupado por lo que podría suceder si usted está enfermo y tengo que tomar decisiones por usted. ¿Me puedes ayudar?"
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Oprah.com: ¿Alguna otra sugerencia para abordar el tema?
Goodman: Ya sea que usted está compartiendo sus deseos o necesidad de saber de tus padres, comienza mencionar un recuerdo, una estadística, un artículo, incluso éste. Trate de recordar que no se trata de las charlas de Grim Reaper. No son discusiones sobre lo que le pasa a usted. Tienen que ver con lo que te importa. ¿Cómo desea que sea el final de su vida para reflejar la totalidad de ella. Como muchas personas nos han dicho, estas conversaciones producen ricos momentos de conexión emocional.Nos traen más cerca. Lo que es más, las personas que las han tenido tienden a elegir cuidados menos agresivos y dejar a sus supervivientes menos pesaroso y deprimido. ¡Qué regalo!
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Oprah.com: ¿Qué se necesita para normalizar estas conversaciones?
Goodman: No es fácil cambiar una norma cultural, pero las mujeres lo han hecho antes. Nosotras somos las que transformamos el dar a luz en los Estados Unidos. No fueron los médicos que se deshizo de los estribos y dio la bienvenida a los hombres en la sala de partos, nosotras lo hicimos.Alguna vez la gente sólo susurraba la palabra cáncer. Ahora nos marchamos por la curación. Las mujeres han sido agentes importantes de cambios a lo largo del último medio siglo, y en nuestro nuevo rol como dadores de cuidado de ancianos, podemos hacerlo de nuevo.
Cuando su madre cayó en demencia a sus años 80 y comenzó a sufrir los síntomas debilitantes de la vejez, Goodman, un Premio Pulitzer - columnista ganadora, dejó de tomar decisiones sobre su cuidado, decisiones que a menudo quedan sin tomar. Según Goodman, uno se siente inseguro, sin preparación, sorprendido.
Poco después de que su madre murió a los 92, Goodman fue cofundadora del Proyecto de conversación, una campaña diseñada para animar a la gente a tener conversaciones honestas con sus seres queridos sobre cómo quieren pasar sus últimos días, y para que todos podamos afrontar la muerte con sabiduría un poco más y con gracia. Le preguntamos por alguna orientación.
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Goodman: En los últimos años de la vida de mi madre, empecé a hablar con otras personas que conocía que habían pasado por experiencias similares. Una amiga estaba consternada de que su marido murió en exactamente el tipo de pesadilla UCI que siempre había temido. Otro habló de la batalla de última hora con sus hermanos, cada uno argumentando amargamente acerca de "lo que mamá quiere", pero ninguno de ellos lo sabía realmente. La diferencia entre una buena muerte y una muerte difícil parecía ser si la persona moribunda había escrito su voluntad. Así que un grupo de mis amigos y colegas, alrededor de una docena de nosotros en la medicina, los medios y el clero, decidieron unirse y tratar de que la gente hable sobre este tema.
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Goodman: Bueno, nunca es demasiado pronto. Eso es una cosa que estoy segura. El primer lugar para la charla no es la oficina del doctor y luego no la sala de emergencias. Es en la mesa de la cocina antes de una crisis médica. Si usted es el padre, comience por tener la conversación en su cabeza, porque hablar con usted mismo hará que sea más fácil acercarse a sus hijos.Pregúntate a ti mismo: ¿Cuales experiencias centrales le dan color a mis esperanzas y temores por la forma en que mi vida va a terminar?¿Tengo miedo que no voy a tener suficiente cuidado o demasiada atención no deseada ? ¿Quién quiero que tome decisiones por mí si yo no soy capaz? ¿Quiero que esa persona siga mis instrucciones al pie de la letra o hará lo que él o ella piensa que es lo mejor? Si me muero, prefiero estar en casa o en un hospital?
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Goodman: No es fácil cambiar una norma cultural, pero las mujeres lo han hecho antes. Nosotras somos las que transformamos el dar a luz en los Estados Unidos. No fueron los médicos que se deshizo de los estribos y dio la bienvenida a los hombres en la sala de partos, nosotras lo hicimos.Alguna vez la gente sólo susurraba la palabra cáncer. Ahora nos marchamos por la curación. Las mujeres han sido agentes importantes de cambios a lo largo del último medio siglo, y en nuestro nuevo rol como dadores de cuidado de ancianos, podemos hacerlo de nuevo.
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