21 de septiembre / Alzheimer Universal. Cientos de testimonios alrededor del mundo nos cuentan las historias, de personas como tú y yo, que hablamos un idioma universal, que no hay distancias, cultura, religión, raza o posición social, que sobrepasa fronteras y nos une en un mismo sentir que nos mueve en la misma dirección, buscar soluciones a una enfermedad que pareciera tener la batalla ganada en este momento.
Ha pasado más de un siglo después del descubrimiento de la enfermedad de Alzheimer y aun no se ha encontrado la forma de curar esta demencia degenerativa o por lo menos frenar su progresión; existen algunos medicamentos que ayudan a contener los síntomas y prolongar la autonomía de los pacientes.
La enfermedad de Alzheimer es una dolencia que, junto con la memoria y los recuerdos, se lleva también la identidad de la persona; cada individuo es único y por este motivo la enfermedad se manifiesta de maneras distintas: actitudes extrañas, amnesia, desatención, dificultad para llevar a cabo actividades cotidianas, pérdida de la sensación del tiempo y espacio, apatía, pero también agresividad y violencia, pero nadie puede decir por qué, cómo ni cuándo se desencadenan estos cambios patológicos.
© Personas Que, ilustración de María Simó
La expectativa de vida de un paciente con Alzheimer es relativa, influye la edad, su estado físico general, la calidad de vida que se le brinde y sobre todo el amor y la compañía que reciba.
Sin embargo hay que tener en cuenta que no solo el enfermo se ve afectado, también la persona que acepta el reto de cuidar al familiar que sufre por esta enfermedad, los cambios que se experimentaran abarcaran todas las áreas de la vida: las relaciones familiares, el trabajo, su situación económica, su tiempo libre, su salud o su estado de ánimo.
El cuidador es la persona que realmente llega a conocer la enfermedad del Alzheimer, a entender sus implicaciones y a lidiar día a día con el paciente; y el desafío de una realidad que marca un antes y un después en el deterioro físico y mental que sufre la persona que padece esta dolencia: el olvido patológico
Como tributo a esos héroes anónimos que se entregan por amor y luchan con fortaleza a lo largo de este camino, he aquí un testimonio:
Sebastián Cascales habla con ternura de su mujer, a pesar de que las vivencias que nos relata son duras, difíciles de imaginar. Disfrutaban juntos de su jubilación en la costa cuando llegó el diagnóstico, un episodio que truncó todo lo que juntos habían imaginado para sus años de descanso. Sin embargo, Sebastián no ha perdido la sonrisa ni las ganas de vivir.
¿Cómo descubriste que algo empezaba a ir mal?
Hace unos siete años mi esposa comenzó a tener despistes con el dinero al ir a comprar, no sabía volver si iba sola… En un primer momento me dijeron que no sufría demencia, pero descubrimos que estaban equivocados cuando un segundo especialista, tras hacerle una resonancia magnética, nos dijo que lo que tenía se llamaba alzhéimer.
¿Cómo se encaja una noticia así?
La verdad es que muy mal. Yo la quería mucho.
¿Era ella consciente de su enfermedad?
No, aunque a veces decía que estaba tonta porque se olvidaba de las cosas. Me daba grandes disgustos: una vez incluso llegó a tirarse del coche y cruzar la autopista porque decía que la estaba engañando y no la llevaba a donde decía.
¿Cuentas con alguna ayuda?
Siempre he estado solo. Aunque mis familiares venían a visitarla, nunca se quedaron con ella para que, por ejemplo, yo pudiera salir.
En Internet descubrí AFEAM-MADRID donde me ayudaron mucho. Ellos se encargaron de buscar una residencia para mi mujer. Como yo tengo un sueldo bajo solicité la Ley de Dependencia, pero tardan mucho en dártela.
Es muy importante que el cuidador aprenda a cuidarse a sí mismo, ¿cómo lo haces tú?
Busco mis maneras de sobrevivir, aunque es muy difícil, sobre todo por la noche cuando estás solo y empiezas a pensar. Pero hay que intentar quitárselo de la cabeza. Es muy bueno reunirse con los psicólogos. En mi caso yo también he asistido a muchos cursillos para cuidadores.
¿Qué ha sido lo más difícil en tu caso?
Sin duda tener que llevarla a una residencia. Dejarla allí los primeros meses cuando me pedía que la llevara a casa ha sido durísimo.
¿Qué se aprende teniendo que atravesar por una experiencia así?
Sobre todo que hay que vivir el momento.
¿Cuál sería tu consejo para otros cuidadores?
Les diría que luchen por salir adelante, que luchen con su espíritu, que no se depriman nunca, que salgan…
Entrevista tomada de: www.personasque.es
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